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身边好微医:“皮肌炎患儿守护神”李建国

  人类在疾病面前,永远都是渺小而脆弱的。首都儿科研究所附属儿童医院风湿免疫科的李建国医生,从医20年来一直与儿童疾病打交道,尤其是儿童皮肌炎、系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、过敏性紫癜这些让人闻风丧胆的疾病。她也因无数次成功救治疑难罕见病及危重病患儿,被称为孩子们的“守护神”。

  8岁的小花(化名)被送到儿研所时,全身肌肉都不能活动,不会翻身、不会坐、不会抬头,除了眼睛哪里都没法动,吃东西必须下胃管,同时因呼吸肌无力导致感染肺炎。李建国团队在了解孩子病情后,立即制定了治疗方案。整个治疗过程中,为观察小花的病情,李建国经常加班到深夜,孩子病情不稳定她不敢回家。在李建国团队的精心治疗下,小花慢慢地可以抬胳膊、抬腿,3个月后成功的站了起来。半年后回来复查时,竟可以自己走路。前不久,小花一家人特意从遥远的山东老家,带来家产的冬枣和小米看望“救命恩人”李建国。

  儿童皮肌炎是发病率在十万到百万分之几的世界罕见病,目前病因尚不清楚。其典型症状表现在皮肤和肌肉上,有的孩子会出现各种各样的皮疹,严重时甚至会出现全身皮肤的大面积溃疡;有的孩子会浑身没劲,不爱活动,不能上楼或走路易摔跤等。这两种症状比较有迷惑性,一不注意就会和神经科或皮肤科的疾病混淆,所以皮肌炎患儿发病初期几乎都在皮肤科和神经科就诊,到真正确诊往往已过去数月的时间。然而于此同时部分患儿病情发展迅猛险恶,有时甚至3个月内就会夺去孩子的生命。

  接触皮肌炎后,李建国发现国内少有医生关注这个领域,于是下决心要把皮肌炎的临床科研做起来。每天下班之后,她都会去查阅大量文献,把国际上最新的治疗方案结合自己的临床病例进行分析研究。功夫不负有心人,经过大量的临床研究,李建国所在团队已经建立起完整的儿童皮肌炎诊治流程,救治了大量皮肌炎患儿。同时,她还拿到了北京市医院管理局“扬帆计划”创新项目中关于皮肌炎的课题。

  现在,儿研所已被称为“皮肌炎患儿的最后一站”,大量长期治疗无效的患儿都会来这寻找最后一线希望。无论面对多么危重的病情,李建国始终坚持希望,不抛弃、不放弃,不断探索新的治疗方案,竭尽全力进行治疗。也正因如此,她成功地救回很多几乎已被放弃的孩子。

  为了更好地帮助皮肌炎患儿,李建国建了一个皮肌炎儿童患者群,成为全国408个皮肌炎患儿的“妈妈”。她经常会在群里科普皮肌炎的相关知识,指导家长正确护理患儿,抚慰家长焦虑绝望的心。因她高超的医术及不求回报的高尚医德,很多家长都称李建国为“活菩萨”。

  “身边好微医”李建国主任简介:

  首都儿科研究所附属儿童医院风湿免疫科副主任医师,硕士生导师。从事儿童内科疾病20年,先后在新生儿科、肾脏科、风湿免疫科工作,具有丰富的临床经验,救治无数疑难罕见病及危重病患者。研究方向为儿童先天、遗传性疾病,如自身免疫性疾病、免疫缺陷病、遗传性肾病。全国就医指导平台微医推荐知名专家。

  擅长:儿童常见病,尤其擅长长期发热病人的诊治,风湿免疫性疾病包括幼年类风湿关节炎、儿童皮肌炎、儿童系统性红斑狼疮、川崎病、过敏性紫癜及各种疑难罕见病的诊治。